白塞病患者李龍:當痛苦終於被言說……
閱讀提示:每個罕見病患者家庭既有“相似的不幸”,也“各有各的不幸”,而疾病本身,也許只是其中的一小部分。
許多罕見病患者都會遇到同一個境況:當病症最初發作的時候,不曾想到,自己居然會被萬分之一的概率“選中”,得的居然是罕見病。
生活突然被關上一扇窗 2007年,正就讀高二的李龍發現自己經常會有口腔潰瘍,痛起來不敢張嘴,連說話都困難。有時,他的陰部也會有相似的潰瘍,走起路來一摩擦,更是疼痛難忍。高考壓力在前,他第一時間想到的原因,只是學習壓力太大,或者平時衛生習慣不夠好——直到高考前一陣,他突然兩眼通紅。去山東當地的眼科醫院檢查,大夫查看了他的眼底情況之後,問了他一個意料之外的問題:你的口腔和陰部有沒有潰瘍? ——在得到肯定的答復之後,大夫也很乾脆:“你高考完了直接去北京吧,你得的可能是白塞病。”
這是李龍第一次聽說“白塞病”。彷彿突然間,一扇窗被命運關上,此後的生活注定再不平凡。但李龍也是幸運的,許多罕見病患者僅僅在“確診”這一點上就走盡了彎路,而他確診得非常快——高考結束,他被山東理工大學錄取,隨後遵醫囑上京,先到北京同仁醫院眼科,被確診為白塞病,接著就去到以風濕免疫科聞名全國的北京協和醫院,進行對症治療。
白塞病,又稱貝赫切特病(Behcet),是一種自身免疫性疾病,至今病因尚不明確,與遺傳相關,也與患者本身的免疫系統相關,可能累及口腔、生殖器、眼睛、心臟等多心臟器。在李龍看來,當免疫系統發生紊亂,就會從“保護自己”變成“攻擊自己”,白塞病攻擊起來不講章法,攻擊口腔就得口腔潰瘍,攻擊心臟就出現心臟問題,而他被“攻擊”得最嚴重的,是心靈之窗:眼睛。
最初,是前葡萄膜炎,發炎時,眼睛像蒙了一層霧,能見度只有幾米遠。發展到後期,是視網膜血管炎,眼底會出血,眼前像有一堆東西在阻擋視線。 “你知道最恐怖的是什麼嗎?是有一天早晨睜開眼睛,發現伸手不見五指。”
針對白塞病的藥物治療,主要是激素和免疫製劑。李龍說:“就像孩子不聽話,打他幾下讓他聽話。”可是打多了,又有別的問題——激素藥物最大的副作用就是讓人發胖:圓臉、水牛背,剛進大學,李龍就胖了將近30斤。激素乃虎狼之藥,每次大劑量用上去,病情就能得到一陣緩解,但一旦少吃幾顆,又會故態復萌。白塞病多發於青年男性,在這個年齡,人們太希望自己的生活裡不只有疾病,難免有“好了傷疤忘了吃藥”的時候,導致病情一再复發——白塞病的可怕之處在於,每一次復發都會對眼睛造成不可逆的傷害,一次一次,陷入更糟糕的局面。
2009年,李龍大二,去北京複查,主治醫師身邊帶著實習小醫生,看完病,他和小醫生聊天,小醫生的一句話深深震撼了年僅20歲的李龍,他說:“你這個眼睛,能不瞎就挺好的了。” “瞎”,這是剛剛邁入大學開始新人生階段的李龍從沒有想到過的境地。可能會變成盲人的恐懼支配了他,焦慮的情緒隨之襲來。最嚴重的時候,他已經產生了一些強迫行為,比如每天早晨一起床就會跑到宿舍的陽台上去眨眼,反复眨眼,確認自己還沒有瞎。
身病也需心藥醫
焦慮的不只是李龍一人。對罕見病患者來說,整個家庭體係都很容易處於集體焦慮的狀態。在常年創業的操勞和對兒子健康的憂慮下,李龍的父親被確診為肺癌,英年早逝。而這無疑為李龍的母親帶來了雙重打擊。 “那一陣我整天都心情不好,非常地消極,也不笑——有什麼能讓我笑出來呢。但是我又很倔,我想自己不能一輩子這樣吧,既然不能改變現狀,那就先練習微笑,對著鏡子練。當時'變態'到什麼程度——我去食堂吃飯也笑,坐在哪個位置,都暗示自己這是最好的位置。無時無刻不給自己心理暗示,無論發生什麼都覺得是最好的安排——慢慢的神奇的事情發生了:認知變得積極了以後,很多積極的事情都會發生,而積極事件的發生又更加強化了我的積極認知是對的,從而形成了一個正向的循環。”
積極認知、正強化,這些都是心理學的名詞。大學時代的李龍開始對心理學燃起興趣,他找到校外的培訓機構,攻讀並獲得了國家心理諮詢師認證。對心理學進行系統學習之後,他開始覺察,開始內省,開啟了一段自我探索之旅。 “其實我現在的很多行為、認知,都和小時候的一些經歷有關,反過來講,也正是因為那時種下的因,才結下了今天的果。”李龍發現自己從小生活習慣不好,愛吃零食,常常拿零食當飯,小學就因此得了胃炎,經常要去醫院打點滴,進行抗生素治療。父母創業,工作極其忙碌,讓他很少和家人交流,在學校裡遭到校園霸凌,回到家也不敢告訴父母,一樁樁一件件,慢慢在心底打成了結,“覺得自己變得非常懦弱、怕事,遇到麻煩會緊張得不行。記得我被同學霸凌的時候,週末在家門都不敢開,緊緊地反鎖著,才覺得有安全感”。
當潛意識裡的死結一個一個被打開,才好像所有的果,都逐漸找到了因。李龍覺得,白塞病作為一種免疫系統疾病,很可能也是一種“心身病”,心理的問題會被“軀體化”,呈現出身體症狀。所以,身病也需心藥醫。
當李龍開始心理的自我探索之後,他改變了以往不健康的生活習慣,主動訓練積極認知——“從前我把得了罕見病的自己視為另類,但現在我的信念發生了根本變化,我的病並沒有讓我遭到社會拋棄,是我從前的病恥感、自卑,讓我覺得自己視力不好就什麼都做不成,沒有人會請我工作,別人都會看不起我——真正工作以後我發現,別人根本不會在乎我的視力有多少,而且,視力不好的我在某些工作上完成得比視力好的人更好。”
自助者人恆助之。繼協和醫生的火速確診對症下藥之後,李龍又遇到了治療他白塞病的“接力棒”,在重慶醫科大學附屬第一醫院楊醫生的指導下,他開始遵醫囑改為小劑量激素多次治療,而不是自行盲目降藥——終於,在3年前,他可以停藥,直到如今都沒再復發。 “一切都在恢復正常,社會功能也在恢復。我從一個大學畢業不工作在家啃老的人,變得能夠走出家門,正常工作生活。”
如今李龍已經結婚,孩子也7歲了,儘管裸眼視力仍然只有0.1,但他甚至不覺得生活有什麼不方便:“無非是工作的時候,別人距離電腦半米就能看清,我要湊近一些;手機字太小看不見,調大一點;除了不能開車,跟普通人沒兩樣。”
很多病人的心,先死了
無法想像從昔日的痛苦到今天的達觀,李龍經歷了怎樣的心理歷練,也許有過反覆、有過坍塌、再一次推倒重建,聽來容易的“積極思維”,背後不知要付出多少艱辛,多少自我懷疑,多少咬牙頂住。
改變一個因,去結新的果。如果說白塞病還為李龍遺留下什麼“後遺症”,那就是對自我持續不間斷的探索與修行。即使在身體康復之後,他仍未停下腳步——在心理圈探索了十多年,最近,他又完成了“水杉計劃”,體驗了“薩提亞家庭系統治療模式”。 “從前只是聽說過,但沒有學習過,這次在朋友圈看到,正好想提升一下自己,就報了名。那時還不知道這個計劃能帶給我什麼。”
水杉計劃的帶領人是國家二級心理諮詢師陳紅珊,李龍說,第一次和她接觸是正式開課前的面談,當時就“感受到了一個母親的和藹、包容、理解與接納。讓你想把所有不開心的事情都告訴她。”正式的水杉計劃是一個為期10週的學習,罹患不同罕見病的數位患者或其家屬共同參與,由帶領人引領每週的話題。圓桌的形式看起來很像是我們在電影裡見過的心理互助座談,簡單的幾把椅子,讓有著相似經歷的人們敞開心扉,去聊一些平時很難與外人說、說了外人也很難感同身受的苦衷。而不同之處在於,有專業心理諮詢師的引導,會將薩提亞家庭系統治療模式及相關技術運用於其中,屬於心理治療的一種。
李龍記得,每節課開始的時候,老師會先讓他們進行“天氣預報”,報告一周以來自己的心情,表達對周圍人的感恩。 “你想感謝誰?你可以說出來。我們中國人一向是比較含蓄的,不太喜歡表達,其實會導致我們容易忽視別人的好處。”李龍說,“我以前總覺得和父母是不夠親近的,病痛也讓我有很多怨言,覺得自己不幸福,而'天氣預報'恰好扭轉了這種心態,讓我們開始關注生活中的積極面,學會感恩。而感恩的表達又進一步改善了關係。
對罕見病群體而言,現實有時很殘酷,家屬不僅要面對家中重症患者帶來的各種壓力,甚至還因為許多罕見病都與遺傳有關,而造成一個家庭有多個病人的情況,埋怨與相互指責,能使家庭氛圍變得極其壓抑。需要心理治療介入的,很可能是整個家庭體系,而非患者一人——“薩提亞家庭系統治療”的優點在於,儘管它治療的並非一個家庭,但哪怕只是患者本人接受治療,一個人先行作出改變,就能產生振動源的效果,像蝴蝶效應一樣,影響到身邊最親近的人,從而改變整個家庭氛圍,這對於患者本人及其家屬,都是很大的解脫。
“學習的內容很多,慢慢地我發現,自己的現在是被很多的從前潛移默化地影響著,當這些不好的經歷帶給我的影響被消除,就像卸下了很多包袱,能讓我更輕鬆自在地面對生活和今後的人生。”
前些年,李龍曾帶著自己裸眼0.1的視力診斷證明去申請殘疾證,資格審核的時候,醫生卻對他說:你的眼睛有白內障,你先去把白內障割了再來。 “言外之意,我割了白內障視力可能就高於0.3,不符合評殘標準了。”那一天,李龍處處碰壁,自然無比沮喪。但後來他慶幸當時辦證失敗:“殘疾證要是真辦下來我就會覺得自己是個殘疾人了。現在我只是眼睛不好,我妻子也從來不把我當殘疾人。有時候我用視力不好逃避做家務,她還會說我:你可以的,眼神不好也能搞好衛生的,哈哈。”——當年在大學食堂“練習”過微笑的他,如今笑得發自內心,再也不是練習。
從確診罕見病到覺得自己就是正常人,李龍花了十多年的時間,才迎來這“豁然開朗”的一刻。現在他的工作與健康科普有關,希望幫助更多罕見病人也能通過心理訓練找到新的生機——但他也發現,這很難。 “如果我告訴一個白塞病人,你兩年後也可能不用吃藥,他會罵我。他會有一種信念,覺得不斷復發才是常態,會整天想:'我的眼睛有沒有問題? '很多病人的心,先死了。”
我可以,他們也一定可以
“水杉計劃”的發起人、天津市友愛罕見病關愛服務中心旗下“一元心理”的創始人梅娟,也深有同感——當國人越來越有心理健康的意識和需求,她沒想到,特別需要心理幫助的罕見病患者群體,卻大部分不知或不願接受心理治療。
2021年3月,梅娟聯合20多位心理諮詢師共同發起了“一元心理”公益項目,起因是她在天津友愛擔任志願者,見到太多家庭的痛苦——僅僅從經濟壓力來說,少則一月數千,多則天文數字的藥物花費就讓患者不堪重負,如果要他們以市場價去接受心理諮詢(400—1000元一小時),恐怕不啻天方夜譚。因此她為項目起名“一元心理”,顧名思義,每小時諮詢只象徵性收費一元,每位患者或家屬可以享受6次這樣的免費諮詢——從諮詢師的觀點來看,6次的療程可以初步讓患者受益。而如果後續患者有進一步諮詢的需求,項目諮詢師也會給出每小時99元的公益價格。
起初,她還擔心20多位諮詢師不夠用,但她很快發現,罕見病患者在心理方面的就醫率很低,參加心理諮詢的意願更不高。 “一元心理”創辦將近2年來,儘管已經服務了將近30個病種、約200人,相對龐大的罕見病總群體來說依然顯得杯水車薪。 “我看到很多患者承受著巨大的心理痛苦,卻拒絕就醫或尋求心理諮詢的幫助。”
原因倒也不難理解。經歷過求醫問藥漫漫長路的罕見病患者,生活重心常常聚焦於唯一一點:治病。對很多人來說,“求關注”,“找新藥”,“爭取這些新藥進醫保”,是重中之重。既然自己所有的焦慮、抑鬱、心理壓力都因這個病而起,能對症下藥是最好,很少會想到尋求心理幫助。
而對另一些病患來說,即使知道有公益心理諮詢的存在,出於病恥感,也不願意去找諮詢師聊聊。尤其是一些會造成外貌改變以至異於常人的罕見病,比如係統性硬皮病、成骨不全等,走到哪裡都容易引起圍觀,病恥感就會更加濃烈。諮詢師常常會遇到來自患者的三大拷問:“心理諮詢治不了我的罕見病,我來做心理諮詢幹什麼?”“你又不是我,你怎麼能體會我的感受?”“真要跟陌生人敞開心扉暴露內心的脆弱?”
“其實讓患者和家屬痛苦的不僅僅是疾病本身。”梅娟說。她見過很多比疾病對患者傷害更大的例子——患者的自我否定、自我價值感缺失,極度自卑之下,總覺得自己一點用都沒有,是家庭的累贅。如果一個兒童罹患了罕見病,那麼同時“得病”的還有他的父母。 “媽媽通常會是整個家庭系統里地位最低的人,有時候一方家長不惜傾家蕩產也要給孩子治病,一方卻是'再生一個'的態度;還有的罕見病和遺傳相關,如果是隱性遺傳來自夫妻雙方的基因倒也罷了,萬一是單方基因造成的,這一方簡直就陷入地獄模式,即使家人不指責自己,也會充滿了負罪感,不停自責。要是不幸碰上個補刀的配偶,婚姻關係搖搖欲墜。”
每個罕見病患者家庭既有“相似的不幸”,也“各有各的不幸”,而疾病本身,也許只是其中的一小部分。 “心理治療介入罕見病家庭的意義,就在這裡。”梅娟說,“如果患者還沒有做好單獨諮詢的準備,我希望集體諮詢項目能夠讓他們更容易接受,這也是我繼續開發'水杉計劃'的原因。”
在心理暢銷書《也許你該找個人聊聊》裡,作者洛莉·戈特利布寫道:“所有人的故事,說到底都是同一件事——我們無法逃避痛苦,只能承認。承認本身,就是最隱蔽也最關鍵的改變。這就是心理學為什麼用看上去如此無力的方式——交談——去應對看起來如此無可改變之事。當痛苦終於被言說,人們才能獲得最基本的勇氣,去看,去感知,去信任。”
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本文刊發前,記者問李龍索要照片作為插圖,他主動提出,把當年自己吃了激素藥發胖的照片也找出來作對比。 “你不怕暴露自己的‘黑歷史’嗎?”“不怕。我想讓更多患者看到信心,我可以,他們也一樣可以。”(記者 闕政)
資料來源:新民周刊 20-10-2022
選文來自:香港E大夫/醫大夫
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