白塞病患者李龍：當痛苦終於被言說……

閱讀提示：每個罕見病患者家庭既有“相似的不幸”，也“各有各的不幸”，而疾病本身，也許只是其中的一小部分。

許多罕見病患者都會遇到同一個境況：當病症最初發作的時候，不曾想到，自己居然會被萬分之一的概率“選中”，得的居然是罕見病。

生活突然被關上一扇窗 2007年，正就讀高二的李龍發現自己經常會有口腔潰瘍，痛起來不敢張嘴，連說話都困難。有時，他的陰部也會有相似的潰瘍，走起路來一摩擦，更是疼痛難忍。高考壓力在前，他第一時間想到的原因，只是學習壓力太大，或者平時衛生習慣不夠好——直到高考前一陣，他突然兩眼通紅。去山東當地的眼科醫院檢查，大夫查看了他的眼底情況之後，問了他一個意料之外的問題：你的口腔和陰部有沒有潰瘍？ ——在得到肯定的答復之後，大夫也很乾脆：“你高考完了直接去北京吧，你得的可能是白塞病。”

這是李龍第一次聽說“白塞病”。彷彿突然間，一扇窗被命運關上，此後的生活注定再不平凡。但李龍也是幸運的，許多罕見病患者僅僅在“確診”這一點上就走盡了彎路，而他確診得非常快——高考結束，他被山東理工大學錄取，隨後遵醫囑上京，先到北京同仁醫院眼科，被確診為白塞病，接著就去到以風濕免疫科聞名全國的北京協和醫院，進行對症治療。

白塞病，又稱貝赫切特病（Behcet），是一種自身免疫性疾病，至今病因尚不明確，與遺傳相關，也與患者本身的免疫系統相關，可能累及口腔、生殖器、眼睛、心臟等多心臟器。在李龍看來，當免疫系統發生紊亂，就會從“保護自己”變成“攻擊自己”，白塞病攻擊起來不講章法，攻擊口腔就得口腔潰瘍，攻擊心臟就出現心臟問題，而他被“攻擊”得最嚴重的，是心靈之窗：眼睛。

最初，是前葡萄膜炎，發炎時，眼睛像蒙了一層霧，能見度只有幾米遠。發展到後期，是視網膜血管炎，眼底會出血，眼前像有一堆東西在阻擋視線。 “你知道最恐怖的是什麼嗎？是有一天早晨睜開眼睛，發現伸手不見五指。”

針對白塞病的藥物治療，主要是激素和免疫製劑。李龍說：“就像孩子不聽話，打他幾下讓他聽話。”可是打多了，又有別的問題——激素藥物最大的副作用就是讓人發胖：圓臉、水牛背，剛進大學，李龍就胖了將近30斤。激素乃虎狼之藥，每次大劑量用上去，病情就能得到一陣緩解，但一旦少吃幾顆，又會故態復萌。白塞病多發於青年男性，在這個年齡，人們太希望自己的生活裡不只有疾病，難免有“好了傷疤忘了吃藥”的時候，導致病情一再复發——白塞病的可怕之處在於，每一次復發都會對眼睛造成不可逆的傷害，一次一次，陷入更糟糕的局面。

2009年，李龍大二，去北京複查，主治醫師身邊帶著實習小醫生，看完病，他和小醫生聊天，小醫生的一句話深深震撼了年僅20歲的李龍，他說：“你這個眼睛，能不瞎就挺好的了。” “瞎”，這是剛剛邁入大學開始新人生階段的李龍從沒有想到過的境地。可能會變成盲人的恐懼支配了他，焦慮的情緒隨之襲來。最嚴重的時候，他已經產生了一些強迫行為，比如每天早晨一起床就會跑到宿舍的陽台上去眨眼，反复眨眼，確認自己還沒有瞎。

身病也需心藥醫

焦慮的不只是李龍一人。對罕見病患者來說，整個家庭體係都很容易處於集體焦慮的狀態。在常年創業的操勞和對兒子健康的憂慮下，李龍的父親被確診為肺癌，英年早逝。而這無疑為李龍的母親帶來了雙重打擊。 “那一陣我整天都心情不好，非常地消極，也不笑——有什麼能讓我笑出來呢。但是我又很倔，我想自己不能一輩子這樣吧，既然不能改變現狀，那就先練習微笑，對著鏡子練。當時'變態'到什麼程度——我去食堂吃飯也笑，坐在哪個位置，都暗示自己這是最好的位置。無時無刻不給自己心理暗示，無論發生什麼都覺得是最好的安排——慢慢的神奇的事情發生了：認知變得積極了以後，很多積極的事情都會發生，而積極事件的發生又更加強化了我的積極認知是對的，從而形成了一個正向的循環。”

積極認知、正強化，這些都是心理學的名詞。大學時代的李龍開始對心理學燃起興趣，他找到校外的培訓機構，攻讀並獲得了國家心理諮詢師認證。對心理學進行系統學習之後，他開始覺察，開始內省，開啟了一段自我探索之旅。 “其實我現在的很多行為、認知，都和小時候的一些經歷有關，反過來講，也正是因為那時種下的因，才結下了今天的果。”李龍發現自己從小生活習慣不好，愛吃零食，常常拿零食當飯，小學就因此得了胃炎，經常要去醫院打點滴，進行抗生素治療。父母創業，工作極其忙碌，讓他很少和家人交流，在學校裡遭到校園霸凌，回到家也不敢告訴父母，一樁樁一件件，慢慢在心底打成了結，“覺得自己變得非常懦弱、怕事，遇到麻煩會緊張得不行。記得我被同學霸凌的時候，週末在家門都不敢開，緊緊地反鎖著，才覺得有安全感”。

當潛意識裡的死結一個一個被打開，才好像所有的果，都逐漸找到了因。李龍覺得，白塞病作為一種免疫系統疾病，很可能也是一種“心身病”，心理的問題會被“軀體化”，呈現出身體症狀。所以，身病也需心藥醫。

當李龍開始心理的自我探索之後，他改變了以往不健康的生活習慣，主動訓練積極認知——“從前我把得了罕見病的自己視為另類，但現在我的信念發生了根本變化，我的病並沒有讓我遭到社會拋棄，是我從前的病恥感、自卑，讓我覺得自己視力不好就什麼都做不成，沒有人會請我工作，別人都會看不起我——真正工作以後我發現，別人根本不會在乎我的視力有多少，而且，視力不好的我在某些工作上完成得比視力好的人更好。”

自助者人恆助之。繼協和醫生的火速確診對症下藥之後，李龍又遇到了治療他白塞病的“接力棒”，在重慶醫科大學附屬第一醫院楊醫生的指導下，他開始遵醫囑改為小劑量激素多次治療，而不是自行盲目降藥——終於，在3年前，他可以停藥，直到如今都沒再復發。 “一切都在恢復正常，社會功能也在恢復。我從一個大學畢業不工作在家啃老的人，變得能夠走出家門，正常工作生活。”

如今李龍已經結婚，孩子也7歲了，儘管裸眼視力仍然只有0.1，但他甚至不覺得生活有什麼不方便：“無非是工作的時候，別人距離電腦半米就能看清，我要湊近一些；手機字太小看不見，調大一點；除了不能開車，跟普通人沒兩樣。”

很多病人的心，先死了

無法想像從昔日的痛苦到今天的達觀，李龍經歷了怎樣的心理歷練，也許有過反覆、有過坍塌、再一次推倒重建，聽來容易的“積極思維”，背後不知要付出多少艱辛，多少自我懷疑，多少咬牙頂住。

改變一個因，去結新的果。如果說白塞病還為李龍遺留下什麼“後遺症”，那就是對自我持續不間斷的探索與修行。即使在身體康復之後，他仍未停下腳步——在心理圈探索了十多年，最近，他又完成了“水杉計劃”，體驗了“薩提亞家庭系統治療模式”。 “從前只是聽說過，但沒有學習過，這次在朋友圈看到，正好想提升一下自己，就報了名。那時還不知道這個計劃能帶給我什麼。”

水杉計劃的帶領人是國家二級心理諮詢師陳紅珊，李龍說，第一次和她接觸是正式開課前的面談，當時就“感受到了一個母親的和藹、包容、理解與接納。讓你想把所有不開心的事情都告訴她。”正式的水杉計劃是一個為期10週的學習，罹患不同罕見病的數位患者或其家屬共同參與，由帶領人引領每週的話題。圓桌的形式看起來很像是我們在電影裡見過的心理互助座談，簡單的幾把椅子，讓有著相似經歷的人們敞開心扉，去聊一些平時很難與外人說、說了外人也很難感同身受的苦衷。而不同之處在於，有專業心理諮詢師的引導，會將薩提亞家庭系統治療模式及相關技術運用於其中，屬於心理治療的一種。

李龍記得，每節課開始的時候，老師會先讓他們進行“天氣預報”，報告一周以來自己的心情，表達對周圍人的感恩。 “你想感謝誰？你可以說出來。我們中國人一向是比較含蓄的，不太喜歡表達，其實會導致我們容易忽視別人的好處。”李龍說，“我以前總覺得和父母是不夠親近的，病痛也讓我有很多怨言，覺得自己不幸福，而'天氣預報'恰好扭轉了這種心態，讓我們開始關注生活中的積極面，學會感恩。而感恩的表達又進一步改善了關係。

對罕見病群體而言，現實有時很殘酷，家屬不僅要面對家中重症患者帶來的各種壓力，甚至還因為許多罕見病都與遺傳有關，而造成一個家庭有多個病人的情況，埋怨與相互指責，能使家庭氛圍變得極其壓抑。需要心理治療介入的，很可能是整個家庭體系，而非患者一人——“薩提亞家庭系統治療”的優點在於，儘管它治療的並非一個家庭，但哪怕只是患者本人接受治療，一個人先行作出改變，就能產生振動源的效果，像蝴蝶效應一樣，影響到身邊最親近的人，從而改變整個家庭氛圍，這對於患者本人及其家屬，都是很大的解脫。

“學習的內容很多，慢慢地我發現，自己的現在是被很多的從前潛移默化地影響著，當這些不好的經歷帶給我的影響被消除，就像卸下了很多包袱，能讓我更輕鬆自在地面對生活和今後的人生。”

前些年，李龍曾帶著自己裸眼0.1的視力診斷證明去申請殘疾證，資格審核的時候，醫生卻對他說：你的眼睛有白內障，你先去把白內障割了再來。 “言外之意，我割了白內障視力可能就高於0.3，不符合評殘標準了。”那一天，李龍處處碰壁，自然無比沮喪。但後來他慶幸當時辦證失敗：“殘疾證要是真辦下來我就會覺得自己是個殘疾人了。現在我只是眼睛不好，我妻子也從來不把我當殘疾人。有時候我用視力不好逃避做家務，她還會說我：你可以的，眼神不好也能搞好衛生的，哈哈。”——當年在大學食堂“練習”過微笑的他，如今笑得發自內心，再也不是練習。

從確診罕見病到覺得自己就是正常人，李龍花了十多年的時間，才迎來這“豁然開朗”的一刻。現在他的工作與健康科普有關，希望幫助更多罕見病人也能通過心理訓練找到新的生機——但他也發現，這很難。 “如果我告訴一個白塞病人，你兩年後也可能不用吃藥，他會罵我。他會有一種信念，覺得不斷復發才是常態，會整天想：'我的眼睛有沒有問題？ '很多病人的心，先死了。”

我可以，他們也一定可以

“水杉計劃”的發起人、天津市友愛罕見病關愛服務中心旗下“一元心理”的創始人梅娟，也深有同感——當國人越來越有心理健康的意識和需求，她沒想到，特別需要心理幫助的罕見病患者群體，卻大部分不知或不願接受心理治療。

2021年3月，梅娟聯合20多位心理諮詢師共同發起了“一元心理”公益項目，起因是她在天津友愛擔任志願者，見到太多家庭的痛苦——僅僅從經濟壓力來說，少則一月數千，多則天文數字的藥物花費就讓患者不堪重負，如果要他們以市場價去接受心理諮詢（400—1000元一小時），恐怕不啻天方夜譚。因此她為項目起名“一元心理”，顧名思義，每小時諮詢只象徵性收費一元，每位患者或家屬可以享受6次這樣的免費諮詢——從諮詢師的觀點來看，6次的療程可以初步讓患者受益。而如果後續患者有進一步諮詢的需求，項目諮詢師也會給出每小時99元的公益價格。

起初，她還擔心20多位諮詢師不夠用，但她很快發現，罕見病患者在心理方面的就醫率很低，參加心理諮詢的意願更不高。 “一元心理”創辦將近2年來，儘管已經服務了將近30個病種、約200人，相對龐大的罕見病總群體來說依然顯得杯水車薪。 “我看到很多患者承受著巨大的心理痛苦，卻拒絕就醫或尋求心理諮詢的幫助。”

原因倒也不難理解。經歷過求醫問藥漫漫長路的罕見病患者，生活重心常常聚焦於唯一一點：治病。對很多人來說，“求關注”，“找新藥”，“爭取這些新藥進醫保”，是重中之重。既然自己所有的焦慮、抑鬱、心理壓力都因這個病而起，能對症下藥是最好，很少會想到尋求心理幫助。

而對另一些病患來說，即使知道有公益心理諮詢的存在，出於病恥感，也不願意去找諮詢師聊聊。尤其是一些會造成外貌改變以至異於常人的罕見病，比如係統性硬皮病、成骨不全等，走到哪裡都容易引起圍觀，病恥感就會更加濃烈。諮詢師常常會遇到來自患者的三大拷問：“心理諮詢治不了我的罕見病，我來做心理諮詢幹什麼？”“你又不是我，你怎麼能體會我的感受？”“真要跟陌生人敞開心扉暴露內心的脆弱？”

“其實讓患者和家屬痛苦的不僅僅是疾病本身。”梅娟說。她見過很多比疾病對患者傷害更大的例子——患者的自我否定、自我價值感缺失，極度自卑之下，總覺得自己一點用都沒有，是家庭的累贅。如果一個兒童罹患了罕見病，那麼同時“得病”的還有他的父母。 “媽媽通常會是整個家庭系統里地位最低的人，有時候一方家長不惜傾家蕩產也要給孩子治病，一方卻是'再生一個'的態度；還有的罕見病和遺傳相關，如果是隱性遺傳來自夫妻雙方的基因倒也罷了，萬一是單方基因造成的，這一方簡直就陷入地獄模式，即使家人不指責自己，也會充滿了負罪感，不停自責。要是不幸碰上個補刀的配偶，婚姻關係搖搖欲墜。”

每個罕見病患者家庭既有“相似的不幸”，也“各有各的不幸”，而疾病本身，也許只是其中的一小部分。 “心理治療介入罕見病家庭的意義，就在這裡。”梅娟說，“如果患者還沒有做好單獨諮詢的準備，我希望集體諮詢項目能夠讓他們更容易接受，這也是我繼續開發'水杉計劃'的原因。”

在心理暢銷書《也許你該找個人聊聊》裡，作者洛莉·戈特利布寫道：“所有人的故事，說到底都是同一件事——我們無法逃避痛苦，只能承認。承認本身，就是最隱蔽也最關鍵的改變。這就是心理學為什麼用看上去如此無力的方式——交談——去應對看起來如此無可改變之事。當痛苦終於被言說，人們才能獲得最基本的勇氣，去看，去感知，去信任。”

本文刊發前，記者問李龍索要照片作為插圖，他主動提出，把當年自己吃了激素藥發胖的照片也找出來作對比。 “你不怕暴露自己的‘黑歷史’嗎？”“不怕。我想讓更多患者看到信心，我可以，他們也一樣可以。”（記者 闕政）

資料來源：新民周刊 20-10-2022

選文來自：香港E大夫／醫大夫

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