自助組織助漸凍人活出熱暖的心
漸凍人症(香港醫學名為：運動神經細胞疾病，簡稱MND)是罕見疾病，現時醫療界也找不出成因，故此無法作任何預防措施去避免，換句話說，每個人都可能有機會患上此不治之症。
現年54歲的胡文彪先生正是其中一員，他發病初期雙腳無力提起腳踝，更曾於工作的地盤無故跌倒，輾轉被安排去腦神經科跟進。遍尋治療的他耗盡了近10萬元積蓄，經過各式檢查，最終獲確診為MND。
醫生第一句便說：「MND是不治之症，平均壽命約5年。」短短的一句為當時正值40出頭，從事建築業的胡先生帶來沉重打擊，當時為2011年。
胡先生自2012年加入自助組織香港肌健協會，起初只想了解疾病資訊，後來在加入MND小組後，積極參與活動，更成為小組的骨幹成員。與一班同路人同行，讓胡先生感到自己有所依歸，慢慢從沉重打擊中走出來。協會社工亦經常邀請胡先生一起探訪會員，11年內先後探訪超過100名MND患者與其家庭，從分享病發經驗到抗病心得，以至適應生活的小秘技，他正面積極的態度，以及開朗的笑臉，影響了無數家庭，充分展現香港肌健協會自助互助的理念！
面對這種突發及無法預料之情況，不少剛確診的患者心情甚為忐忑，猶如遇上洪水猛獸，終日憂心忡忡，難免不斷湧現負面情緒，甚至擔心成為家人之沉重包袱。然而絕處逢生，胡先生十多年一直積極面對，其生命見證鼓勵無數患者及家屬；縱使有難關也別輕言放棄，可參與自助組織或主動求助，從同路人身上可尋得不一樣的意義，讓生命發光發熱，更可有同伴一起面對每一個明天。
醫ZONE／香港肌健協會
資料來源：am730 (14-11-2023)
選文來自：香港E大夫／醫大夫
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